Anne Demet Ağtaş, 10 günlükken SMA tip 1 Smn2 kopya tanısı alan Masal bebeğin 15 Temmuz’da 3 aylık olduğunu söyleyerek bundan sonraki sürecin çok kritik olduğunu şu sözlerle anlattı:
‘’Masal 3 aylık olduktan sonra durumu belirsiz. Bu çocukların beden dirençlerine göre değişiyor durum. Bazı çocuklarda çok erken kas kaybı yaşanırken bazı çocuklarda 6,7 ya da 8.aylarında olabiliyor. Aslında tehlikeli ve belirsiz bir sürece girdik. Belki de Masal Eylül ayına kalmadan kas kaybı yaşamaya başlayacak. Burada şöyle bir gerçek var ki eğer bu kampanya yüzde yüze ulaşmadan Masal kas kaybı yaşarsa çok hızlı kas kaybedecek ve biz maalesef Masal’a geç kalabiliriz. Masal’ın yaşayacağı her kas kaybı bedeni üzerinde kalıtsal sonuçlar bırakacak. Örneğin, kolunda kas kaybı başladı ve biz daha %32’deyiz. Masal bu kampanya yüzde yüze gelene kadar bu kas kaybı devam ederse o kolunu sonrasında ilacını alsa bile kullanamayabilir.’’
''Smn2 KOPYA TANISI ÇOK NADİR GÖRÜLÜYOR''
Smn2 kopya tanısını Masal ile tanıyan Demet Ağtaş, SMA tanısının kendi genlerinin içinde de ayrıldığını söyledi. Smn2 kopya tanısında kaybedilen kasların geri dönmesinin mümkün olmadığını belirten anne, kaybedilen kasların kalıtsal olacağını vurguladı.
''39 BİN KİŞİNİN 1000TL'Sİ İLE KAMPANYA BİTİYOR''
28 Mayıs’ta başlayan ve oranı %32 olan kampanyanın son günlerde yavaşladığını belirten anne Ağtaş, 39 bin kişi 1000 TL bağışlarsa kampanyanın biteceğini şu sözlerle ifade etti:
‘’Kollarımız azalıyor, bağış yapan kişiler azalıyor. Yeni yerler, yeni kişiler bulmamız gerekiyor Masal için. Biz sosyal medyada bir post hazırladık ’39 bin kişinin 1000 TL’si ile bu kampanya bitiyor’ diye. Bilinmeyen 39 bin kişiye ulaşmamız gerekiyor.’’
''REKLAM BÜTÇESİNİ SAĞLAYABİLECEK SPONSOR ARIYORUZ''
Masal bebeğin sağlığına kavuşması için gereken ilacın 62 Milyon olduğunu söyleyen Demet Ağtaş, ‘’Sürekli farklı kollar arıyoruz. Bizim için önemli olan iki şey var. Birincisi, blok bağış yapabilecek güçlü isimlere ulaşmaya çalışıyoruz ki kampanya hızlı ilerlesin. İkinicisi ise şu anda reklam aşamasındayız. Reklam vermek istiyoruz ama bunun için bütçeyi sağlayabilecek bir sponsor arıyoruz. Aylık 400 bin civarı. Birinci ay bir iş verenimiz sponsor olur, ikinci ay başka bir işverenimiz sponsor olur gibi.’’ dedi.
''ENERJİMİZ VE GÜCÜMÜZ DÜŞÜYOR AMA BİZİM TEK GAYEMİZ MASAL'A YETİŞMEK''
Demet Ağtaş daha önce de sosyal medya hesaplarında yayınlar açarak ondan fazla SMA’lı bebeğin yanında olduğunu söylerken, hasta bebeğin akrabası ya da gönüllüsü olması arasında bir fark olmadığını belirtti. Bağışta bulunurken de bunun ayrımının yapılmaması konusunda şu sözlerle ricada bulundu:
''Aile faktörü çok farklı oluyormuş. Size 'teyzesiyim' dediğimde daha farklı 'gönüllü' dediğimde daha farklı yaklaşıyorlar. Bunu yapmasınlar. Çok zor süreç. Allah kimseyi ne evladıyla ne sevdikleriyle sınasın. Ne de çaresiz bıraksın. Öyle insanlara minnet etmek yada insanları alttan almak durumunda kalıyorsunuz ki, çok zor. Enerjimiz ve gücümüz düşüyor ama bizim tek gayemiz Masal'a yetişmek.''
Masal bebeğe desteklerini esirgemeyen herkese teşekkür eden anne Demet, ‘’Masal’a 1 ay içerisinde iki kez 100 bin TL bağış yapan Hakan Özer beyefendiye çok teşekkür ederim. Bu yolda bizimle yürüyen bize destek veren bizi duyan, maddi ve manevi desteğini esirgemeyen herkese teşekkür ediyorum. Nolur sonuna kadar bizimle olsunlar, bırakmasınlar Masal’ı’’ dedi.
